Datautlämning

Principer för utlämning av data

För att få tillgång till data från SNAC-studien krävs att forskaren (forskargruppen) lämnar erforderliga uppgifter enligt ett särskilt formulär. Till stöd för ifyllandet av detta finns anvisningar. Varje SNAC-område har sitt formulär, men dessa bygger på gemensamt antagna principer och villkor (jfr nedan). Formulären finns på både svenska och engelska och kan laddas ner från resp. SNAC-områdes hemsida. Varje SNAC-område beslutar självt om utelämnande av egna data.

I de fall en forskare önskar data från flera SNAC-områden skall detta framgå av ansökan till resp. SNAC-område och samråd tas då mellan berörda SNAC-områden före beslut om utlämnandet av data. Om man inte kan nå enighet hänskjuts frågan till SNAC-samordningsgruppen för avgörande.
 

Riktlinjer för utlämning av data
Gemensamma riktlinjer för utlämning av data från SNAC-studien

• Data från SNAC-studien skall, när erforderliga kontroller och rensningar genomförts, i princip vara tillgängliga för alla forskare. Samma villkor skall gälla för forskare inom och utom SNAC-studien.
• SNAC-forskare skall ges möjlighet att samarbeta med de forskare som får del av material från SNAC-studien.

• Skillnad bör göras mellan utlämning av data för icke-kommersiell och kommersiell forskning. I det senare fallet krävs en särskild uppgörelse med ansvarig representant för resp. lokalt SNAC-projekt.

• För utlämning av data krävs beskrivning av forskningsprojektet inkl. specificerade frågeställningar.

• Det bör finnas tre alternativ avs. identifierbarhet: ingen, löpnummer, personnummer. Det normala bör vara att data lämnas ut med löpnummer för att underlätta kompletteringar med andra variabler. Personnummer skall medges endast i undantagsfall.

• För utlämnande kan i förekommande fall också krävas beslut från regional etikprövningsnämnd.

• Erhållna dataset får ej överlämnas till tredje person.

• Data måste förvaras så att utomstående personer, d v s personer andra än de som angetts i ansökan, inte får tillgång till dem. Sökande förbinder sig att följa gällande föreskrifter och lagstiftning kring sekretess- och övrig lagstiftning.

• Data utelämnas för en definierad tidsperiod. Sökande förbinder sig att därefter radera utlämnade data och eventuella kopior samt meddela ansvarig representant för det SNAC-projekt, som lämnat ut data, att så har skett.

• Ytterligare information om de undersökta personerna får inte insamlas utan särskilt tillstånd från den ansvariga SNAC-representanten.

• Svensk lag skall gälla avseende överenskommelsen om utelämnande av data och eventuella tvister skall avgöras av svensk domstol.